“दुर्लभ रोगों के मरीजों ने स्वास्थ्य मंत्री से निधि जारी करने की अपील की।”

नई दिल्ली: दुर्लभ आनुवंशिक लाइसोसोमल स्टोरेज विकारों से पीड़ित मरीजों को राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति (NPRD) 2021 के तहत 50 लाख रुपये के आवंटन के समाप्त होने के बाद गंभीर स्वास्थ्य समस्याओं का सामना करना पड़ रहा है। मरीजों के परिवारों का कहना है कि उन्हें अतिरिक्त निधि अब तक नहीं मिली है, जबकि इस संबंध में दिल्ली उच्च न्यायालय का स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय को निर्देश जारी किया गया था।

4 अक्टूबर को उच्च न्यायालय को बताया गया कि मंत्रालय दुर्लभ रोगों के उपचार के लिए 2024-25 और 2025-26 के वित्तीय वर्षों में आवंटन को वर्तमान 144.2 करोड़ रुपये से बढ़ाकर 974 करोड़ रुपये करने के कदम उठा रहा है। अदालत ने केंद्र सरकार को राष्ट्रीय दुर्लभ रोग निधि (NFRD) स्थापित करने और NPRD के तहत दुर्लभ रोगों के मरीजों के इलाज के लिए 50 लाख रुपये की ऊपरी सीमा पर पुनर्विचार करने का निर्देश दिया, यह कहते हुए कि यह सीमा कुछ समूह 3 श्रेणी के दुर्लभ रोगों जैसे कि DMD, SMA और Gaucher के लिए “अपर्याप्त” है।

राष्ट्रीय क्राउडफंडिंग पोर्टल पर सूचीबद्ध 506 मरीजों में से 242 गॉशर रोग से पीड़ित हैं। इनमें से 68 मरीजों का इलाज चल रहा है जबकि 128 मरीज प्रतीक्षा सूची में हैं। इसके अलावा, 21 मरीजों ने अपनी एकमुश्त सहायता 50 लाख रुपये समाप्त कर दी है।

कई मरीजों के परिवारों का कहना है कि वे एक स्थिर वित्तीय सहायता तंत्र का इंतजार कर रहे हैं, लेकिन उच्च न्यायालय के आदेश के बाद भी कोई प्रगति नहीं हुई है। मसूद आलम, जो ओखला के निवासी हैं, ने टाइम्स ऑफ इंडिया से कहा कि उनकी बेटी अलीशबा खान की तबियत बिगड़ रही है, जिसमें बढ़ा हुआ प्लीहा, कम हीमोग्लोबिन, कमजोरी, सूजा हुआ पेट और बार-बार संक्रमण जैसे लक्षण शामिल हैं, जिसके लिए उचित चिकित्सा की आवश्यकता है।

“अलीशबा का गॉशर रोग का इलाज इस साल अगस्त में AIIMS में बंद हो गया। उसका इलाज 2020 में शुरू हुआ था, जिसमें वह हर पंद्रह दिन में एक इंजेक्शन लेती थी, जो 2022 तक बढ़कर हर पंद्रह दिन में दो इंजेक्शन हो गया था, क्योंकि उसका वजन बढ़ गया था। इलाज जनवरी 2023 में तब रुक गया जब निधि समाप्त हो गई। एक अपील के बाद, दिल्ली उच्च न्यायालय ने फरवरी 2023 में AIIMS दिल्ली के लिए 5 करोड़ रुपये मंजूर किए।

लाइसोसोमल स्टोरेज डिसॉर्डर सपोर्ट सोसाइटी ऑफ इंडिया ने कहा कि उसने मंत्रालय से गॉशर रोगियों के लिए निरंतर उपचार सहायता सुनिश्चित करने की अपील की है। सोसाइटी ने कहा कि एंजाइम प्रतिस्थापन थेरेपी द्वारा गॉशर का उपचार उनकी मूल्यांकन में 10/10 के उच्चतम अंक प्राप्त कर चुका है। सोसाइटी ने केंद्रीय स्वास्थ्य मंत्री जे. पी. नड्डा से गॉशर रोगियों के लिए चिकित्सीय मानकों के आधार पर स्थिर उपचार और सहायता सुनिश्चित करने की अपील की है।